醫學奇跡!兒子被診斷「活不過三歲」,他自制藥物為「兒子續命」,說的話真讓人淚崩

去年,云南昆明一位僅高中學歷的90后父親,因其大膽自制化合物為患有Menkes罕見病的孩子治病,沖進了眾人的視野。他耗費百萬在自家陽台搭建實驗室,在動物和自己身上做實驗后,將制成的組氨酸銅給孩子使用,讓孩子的生命得以延續至今。

2022年6月11日,父親節之際,徐偉接受《百姓關注》采訪時告訴記者,孩子剛剛過完3歲生日。有人說,這場孤獨的冒險取得了勝利,堪稱「醫學奇跡」;但徐偉不這麼想,作為一個「隱形學霸」,他認為如今的結果基本符合預期。這種從實驗中取得的自信甚至表現在即將開始的基因治療上。而從始至今,有一條看不見的線將這一切穿插起來,徐偉稱之為:強加給孩子的父愛。

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「他活過三歲 不算是奇跡」

Menkes綜合征是一種銅代謝異常疾病,目前大陸無上市藥物和成熟的治療手段可供患者治療,導致患此病的患者平均壽命只有19個月。很不幸,徐偉的兒子徐顥洋在他9個月大的時候,確診換上Menkes綜合征,被醫生「判了死刑」。

焦急之初,來不及做什麼心理建設,徐偉只知道想盡一切辦法救孩子。他發現一種名叫組氨酸銅的化合物能夠緩解孩子病情,但遺憾的是這種試劑大陸并未上市,要用藥最近也需要去到台灣,但疫情阻擋了他當時唯一的去路。自制藥的念頭遂迸進了徐偉的腦海。

在實驗室用機器翻譯論文確定組氨酸銅的配方、上網搜視訊學習每個設備的用法、動物實驗、以身試藥......最終徐偉成功用自制的組氨酸銅延續了孩子的生命。總有人會反復問徐偉,給孩子用藥為什麼那麼干脆?

「沒什麼好猶豫的,一切的恐懼源于未知,但有了學習和實驗的過程,就會發現沒什麼害怕的。組氨酸銅就是氨基酸和銅離子,都是人體必需的,只要不過量,不會有問題」。徐偉的回答總是胸有成竹,又帶著一絲云淡風輕。

徐偉接受采訪時,孩子的3歲生日剛過去5天,一家人好好地慶祝了一番。曾被斷言活不過3歲的孩子走到今天,徐偉并不認為自己創造了奇跡,因為這背后的努力都有科學作為支撐:「第一我們一直沒放棄,第二他一直很開心,我接觸分子生物學以后才知道,開心的情緒可以影響人體內的MRA表達,可以抵御自身疾病或提升自身免疫力」。

和顥洋過3歲生日02基因治療,互為最好的禮物雖然組氨酸銅成功延續了顥洋的生命,但目前他依舊不是一個正常的3歲小孩。他不會說話,也不能叫爸爸。徐偉認識到,要徹底改寫孩子的命運,基因療法勢在必行,第一步就是基因替代。

在此前很長一段時間,徐偉賣車籌錢買猴做實驗,尋求基因公司的幫助,已經生產出了基因藥物——一種改造過的病毒液體。通過將這種液體注入患者體內,細胞受到感染會把病毒里的DNA釋放出來,將人體需要的DNA放進去。

徐偉進行基因治療前期實驗/圖片來源于徐偉微博徐偉即將向孩子注射這樣的基因藥物。通過動物實驗觀察,雖然這樣的方法能夠取得良好的治療效果,但因為實驗條件差異,他并不能預判孩子注射后的情況。面對這樣的不確定性,徐偉依舊認為自己是成功的:「因為他是世界上第一例進行基因治療的Menkes病患者,走到這一步,他已經可以為后來的治療和藥物研發,提供有價值的醫療信息」。

基因治療會在父親節前后進行。徐偉坦言自己從前從未留意過父親節,但這一次他對這個節日有了期待。「基因治療是我送給孩子的禮物,如果能取得良好的治療效果,對我而言就是最好的父親節禮物了」。

徐顥洋/圖片由徐偉本人提供03

「學有探奇索妙」:隱形學霸的探索之路基因替代療法只是第一步,接下來徐偉會繼續研究基因編輯。這需要突破更多的技術壁壘,為此,徐偉已經在準備自考成人本科,甚至考慮讀研究生。

外界對徐偉的經歷,給予眾多目光的原因之一在于,僅高中學歷的他取得自制藥救子的初步勝利,這件事存在矛盾性。但徐偉說,學歷并不代表一個人的學習力。在他的書房,大量的生物化學類書籍讓人不明覺厲,但徐偉隨意一翻,多少能說出個中原理,這讓人感到驚訝。

徐偉書房里的專業書籍但徐偉接下來的一句話解答了這個疑惑:「高中我除了英語成績不好,其他科目都是年級第一」。至于為什麼要輟學,他只用「各種各樣的原因」來總結。無論從前如何,徐偉表示,自己已經在救子道路上打開了新世界的大門,找到了自己感興趣又自覺很有意義的事情。

「學有探奇索妙,其實這個過程蠻好玩的,實驗不會欺騙你,通過這個過程不斷嘗試不斷創新,也許會發現很多不一樣的東西」。所以,盡管不迷信學歷,但徐偉依然想要深造的原因,除了是想為孩子提供更好的醫療條件,也是在盡己所能繼續探索未知的世界。

徐偉家陽台實驗室里的儀器04

固執的父愛:就算命不久矣 也該有所意義如果說徐偉是一個偉大的父親,相信不會有人不同意。但徐偉本人卻給予了否認:「我不偉大,我只是一個普通的父親,只是固執了一點而已」

一路走來,徐偉也遭遇過很多的質疑和不理解。但他始終認為:他不相信別人能做出來的藥,自己做不出來;就算真的不可能,他至少也需要通過嘗試,知道不可能的原因在哪里。

徐顥洋/圖片由徐偉本人提供當然,徐偉承認在個人性格之外,這種固執背后是對孩子深深的愛。

在走上自制藥這條路之初,他就認為讓孩子的人生變得有意義更重要。方式可以是積極抵抗病魔,也可以是以身試法留下醫療信息以備后續研究,總之不能是被「判了死刑」以后,慢慢等待死亡。「或許這就是我強加給他的我所理解的一種愛吧」。

徐偉也希望,這樣固執的愛能被越來越多的罕見病患者感受到。據徐偉了解到的情況,目前國外相同技術原理的基因療法,患者需要支付的價格,折合人民幣上千萬。他猜測,這也是為何國內無法普及基因療法的原因。而如果通過自己的經歷能喚起更多的社會關注,能有捐助幫助藥企以更低的成本生產基因藥物,能有醫院就此發起臨床研究,將基因藥物用在患者身上,或許就能為罕見病患者帶來一線生機。

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